Le champ de la pratique médicale est traversé un intérêt pour les questions d'ordre éthique caractérisé par une nouvelle manière d'appréhender et de formuler les conflits moraux en médecine autour du rapide progrès des biotechnologies ; il atteste la vitalité de la réflexion éthique au sein des sciences biomédicales et met en lumière les nouveaux liens qui se sont créés entre éthique et médecine depuis quelques décennies.
Aperçu historique : l'ethos de la bioéthique et ses limitesDurant plus de vingt siècles, la tradition hippocratique a promu une conception de la responsabilité médicale s'appuyant à la fois sur le respect de devoirs moraux de confidentialité et de protection de la vie et de la santé des patients ainsi que sur l'exercice d'un ensemble de vertus professionnelles telles que les compétences scientifiques et techniques, l'honnêteté, l'habileté, la fidélité, le courage, la tempérance et la compassion. Au cours des années 1970, cette conception de la responsabilité médicale est apparue insuffisamment adaptée aux développements des biotechnologies. Les médecins et les chercheurs qui croyaient en toute bonne foi depuis l'enseignement de Claude Bernard que leur conscience pouvait être seule juge du bien-fondé de leurs actes, réalisaient que les découvertes de nouvelles technologies ne permettaient pas de mettre en œuvre tous les bienfaits individuels ou collectifs escomptés. Ils furent très rapidement confrontés à des conflits et des dilemmes moraux inédits mettant en jeu leurs responsabilités éthiques face aux nouvelles possibilités d'intervention sur le vivant. Les techniques de dialyse rénale, de transplantations d'organes, de ventilation artificielle aux soins intensifs ainsi que de contrôle de la fertilité, associé au développement du génie génétique, soulevaient des ambiguïtés morales qui mettaient au défi la conception traditionnelle de l'éthique médicale. Cette dernière ne permettait notamment pas d'aborder les questions relatives aux devoirs de respect de la dignité des patients ou de la justice sociale, par exemple lors de manœuvres de réanimation aux soins intensifs, de recherches expérimentales sur des êtres humains ou d'allocation de ressources rares, pour ne citer ici que les enjeux éthiques les plus saillants.Ainsi, dès la fin des années 1970, la conception de la moralité médicale devait rechercher de nouveaux fondements normatifs permettant de guider l'application des progrès des technologies médicales.
1 Ne pouvant plus faire l'objet d'un débat limité au seul corps médical, la quête de ces fondements fut soumise à la délibération plurielle des membres d'une société multiculturelle. De nombreuses institutions sociales faisaient ainsi irruption dans un champ d'activité habituellement réservé aux seuls médecins, donnant naissance à une discipline nouvelle, la bioéthique.
2Le terme apparut pour la première fois en 1970 dans un article d'un spécialiste en oncologie nord-américain, Van Rensselaer Potter.
3 Le mot fut consacré l'année suivante lors d'une conférence de l'Académie des sciences de New York portant sur la responsabilité sociale des scientifiques. Frappé par le développement rapide des connaissances biologiques et par le retard des réflexions théoriques les accompagnant, Potter estimait alors nécessaire de fonder une science nouvelle – une science de la survie – qu'il a proposé de nommer bioéthique, et qui devait reposer, selon lui, sur une alliance du savoir biologique et des sciences humaines. Potter revendiquait pour cette science des champs d'applications multiples dépassant la dimension du bien-être individuel pour se pencher, dans le cadre d'une réflexion interdisciplinaire, sur les enjeux sociaux, économiques, politiques et culturels des développements scientifiques.La tâche de la bioéthique naissante se déclinait selon deux axes : un axe normatif, cherchant à élaborer des normes morales universelles sur lesquelles fonder des comportements professionnels adaptés à l'essor des techno-sciences médicales et des transformations des institutions sociales qui l'accompagnaient, ainsi qu'un axe méthodologique ou analytique cherchant à élaborer des méthodes qui permettent de guider les décisions singulières en cas de conflits moraux apparaissant dans les champs de la recherche biomédicale et de la clinique.Le pluralisme social qui caractérisait la société libérale et démocratique des années 1970 orientait la quête normative de la bioéthique vers la recherche d'un noyau consensuel de normes morales minimales emportant l'agrément de la plupart des communautés idéologiques, philosophiques et religieuses, au-delà des convictions personnelles : le respect de la personne humaine, la promotion de la vie et de la santé et le devoir de traiter les personnes de manière équitable. Ces normes ont été conçues pour se décliner dans la pratique médicale à travers le respect des principes moraux suivants (action guides) :
1) le principe d'autonomie ; 2) les principes de non-malfaisance et de bienfaisance et 3) le principe de justice.4 I Le principe d'autonomie constitue une obligation morale de traiter chaque personne comme un être libre et capable d'autodétermination ; cette obligation fonde le devoir d'obtention du consentement éclairé lors de tout acte médical, qu'il s'agisse d'une activité de recherche ou d'une activité clinique.
I Les principes de bienfaisance et de non-malfaisance constituent des obligations morales de maximiser les effets des actes médicaux sur le bien-être de l'humain (au sens du bien-être bio-psycho-social) et de minimiser les effets délétères de ces actes. Ces principes fondent le devoir d'évaluation du rapport risque/bénéfice d'une recherche ou d'une pratique médicale en vue de préserver la santé, de soulager la souffrance, d'améliorer les handicaps et de prolonger la vie.
I Le principe de justice constitue l'obligation morale de répartir de manière équitable les ressources médicales, de même que les bienfaits et les risques d'une conduite médicale.Cette quête des fondements éthiques de la médecine contemporaine a ainsi abouti à l'élaboration d'une (bio)éthique normative, qui a offert un cadre de référence moral à l'éthique médicale occidentale. Dès son origine, la méthode bioéthique a consisté en l'application de ces principes cardinaux à des situations de recherches expérimentales sur l'être humain de même qu'à des situations cliniques en vue d'identifier, d'analyser et de résoudre les conflits éthiques apparaissant dans le contexte de l'usage de technologies de pointe. La méthode d'application des principes de l'éthique biomédicale a été considérée durant une vingtaine d'années – tout d'abord sur le continent nord-américain puis en Europe – comme la méthode de référence en matière d'éthique appliquée au champ des pratiques biomédicales tant dans le champ de la recherche que dans celui de la clinique.
5Cette méthode a eu l'avantage :
1) d'introduire une clarté conceptuelle dans des débats moraux qui pouvaient apparaître de prime abord complexes et inextricables ;
2) d'introduire un langage précis et accessible au monde scientifique et médical et
3) d'introduire un langage moral commun – une lingua franca – dans une société occidentale divisée par un pluralisme moral.Ainsi, la bioéthique s'est-elle présentée au cours des années 1970 et 1980 comme un champ de questionnements éthiques soulevés au cœur des pratiques biomédicales. Ce champ se distingue des champs traditionnels de l'éthique par les caractéristiques suivantes :a. l'éthique biomédicale se présente comme une approche interdisciplinaire qui s'épanouit dans le cadre d'un dialogue avec la philosophie, le droit, la théologie, la sociologie, l'économie et la politique. Ce dialogue est mené dans l'espace public, ouvert et pluraliste, où différentes communautés de pensée peuvent s'exprimer et débattre de la pertinence de leurs croyances et de leurs convictions au sein d'une argumentation qui se déroule dans un cadre démocratique ;b. l'éthique biomédicale apparaît dans le contexte nord-américain d'emblée sous la forme d'une éthique normative visant à orienter l'action vers une prise de décision pratique ou une prise de position assortie d'une recommandation. Elle se propose ainsi d'apporter au monde biomédical des solutions pratiques à des conflits de valeurs apparaissant dans le cadre des interventions biotechnologiques.Méthodologie en éthique cliniqueDès le début des années 1990, des critiques – à la fois nord-américaines6-10 et européennes11,12,13 – suggèrent que si la méthode bioéthique a eu des effets bénéfiques incontestables dans le champ de la recherche biomédicale, son influence sur la pratique de l'éthique en situation clinique fut néanmoins de moindre importance : dans le champ de la pratique médicale, la priorité axiologique accordée notamment au respect du principe d'autonomie n'a pas semblé suffisamment adaptée à son objet. Quel est le statut éthique de l'autonomie chez une personne souffrante ? Quel est le rapport entre souffrance, vulnérabilité et autonomie ? Dans quelle mesure l'altération de l'autonomie chez une personne vulnérable influe-t-elle sur la nature de la responsabilité éthique du médecin ? Telles sont quelques-unes des questions soulevées par les critiques qui rappellent que le patient, bien qu'étant une personne juridiquement autonome, n'en reste pas moins un malade, soit une personne vulnérable, dont l'autonomie – au sens existentiel de sa capacité de contrôle (auto) sur sa propre destinée (nomos) – peut être mise en péril par l'expérience de la maladie.14,15 L'état de maladie et de souffrance – notamment dans la plupart des maladies aiguës ou chroniques – peut en effet influencer la capacité de choix et de décision du patient, c'est-à-dire son autonomie, dans la mesure où ces dernières peuvent influer sur sa liberté et sa capacité d'exercer un contrôle sur lui-même.16 Ainsi, comme de nombreuses critiques le relèvent :
1. Le désir des patients d'être informés et de participer à toutes les décisions médicales n'est pas une donnée constante : les patients souhaitent souvent être rassurés sur leur pronostic plutôt que participer à toutes les décisions prises à leur sujet ;
2. La capacité de prendre part à une décision dépend du type de pathologie et du traitement en cours : la peur, la confusion, la douleur, la sensation d'oppression et de dyspnée, les insomnies ou encore les effets secondaires des médicaments – pour ne donner ici que quelques exemples – peuvent entraver l'aptitude des patients à prendre part à une décision de façon éclairée.
3. La maladie peut interférer avec la capacité de compréhension et d'interprétation de l'information fournie par le médecin : les dimensions émotionnelles de cette dernière peuvent perturber l'évaluation de la situation par le malade et influencer les décisions portant sur leur propre existence.
4. Un processus d'information qui se voudrait complet devrait introduire des données qui peuvent être sources d'anxiété et qui ne sont pas toujours indispensables à une prise de décision. Ces données peuvent se révéler des sources d'insécurité, alors que les patients cherchent habituellement à être rassurés sur leur pronostic.Ces observations cliniques attestent que l'application des principes de la bioéthique au contexte clinique – notamment du principe d'autonomie – ne va pas de soi et mérite d'être examinée avec nuance et esprit critique. Comme l'a montré le philosophe Paul Ricoeur,17 l'opération d'application de principes universels à des contextes cliniques devrait être conçue comme un «mixte d'argumentation et d'interprétation», faisant appel tant à des processus logiques de déduction et d'induction qu'à une capacité d'interprétation des variations de sens de la règle à la singularité du cas.Ainsi, l'expérience éthique des patients (la structure narrative de la souffrance et de la vulnérabilité existentielle) et des soignants (la sollicitude et la compassion), de même que les représentations culturelles et sociales qui y sont associées, sont des catégories éthiques dont il est impératif de tenir compte, aux côtés du respect des principes de l'éthique biomédicale, lors de l'élaboration d'un jugement éthique en situation clinique.18 Elles ouvrent la voie d'une appréhension de la part de singularité et d'universalité du cas, qui constitue la clé de voûte de l'acte de soin.Dans le champ de la clinique, il apparaît donc que pour être menée à bien, l'élaboration d'un jugement éthique en situation présuppose une investigation des diverses strates constitutives de l'acte de soin, soit :I La strate relationnelle du jugement éthique, au sein de laquelle les valeurs individuelles du patient et du soignant se laissent voir et entendre dans le cadre d'un dialogue clinique.I La strate déontologique du jugement éthique, au sein de laquelle sont identifiées les normes professionnelles des soignants.I La strate socio-anthropologique du jugement éthique au sein de laquelle sont explicitées les sources de légitimations sociales ou institutionnelles des valeurs et des normes en jeu dans le contexte de soins.La strate relationnelle du jugement éthique En situation clinique, l'identification et la compréhension des valeurs individuelles s'effectue à travers un dialogue thérapeutique fondé sur un pacte de soins basé sur la confiance. C'est dans ce cadre que la quête de la signification de la souffrance pour le malade – de même que pour le soignant – peut être conduite.19-26 Au-delà de son caractère factuel, l'état de vulnérabilité du malade peut être conçu, à la lumière des travaux du philosophe Emmanuel Lévinas,27-30 comme une valeur éthique fondamentale, un appel au soignant à porter secours au malade – une forme d'accueil de l'autre qui constitue l'expression éthique de sa dignité de soignant et de sa responsabilité d'humain.La strate déontologique du jugement éthiqueLe deuxième élément qui joue un rôle dans l'élaboration du jugement éthique en situation est l'identification des normes morales qui guident les conduites professionnelles des soignants. Ces normes, habituellement dérivées des principes de l'éthique biomédicale (respect de l'autonomie de la personne malade, bienfaisance et non-malfaisance médicales et justice distributive), prennent corps dans des chartes éthiques spécifiques, au sein desquelles elles se déclinent sous forme de normes de pratiques. Intériorisées par les soignants, ces normes régulent leurs comportements professionnels spécifiques.La strate socio-anthropologique du jugement éthiqueLe troisième élément qui intervient dans l'élaboration du jugement éthique est constitué par les représentations socio-anthropologiques des valeurs et des normes des divers acteurs de la situation de soin : il s'agit d'identifier les couches morales sédimentées dont l'histoire d'une culture est porteuse – d'identifier l'horizon culturel du sens qui imprègne les conduites d'une collectivité humaine. Ces sédiments moraux prennent des formes spécifiques en fonction des microcultures institutionnelles et des sociétés qu'elles habitent. Elles se déclinent sous forme de normes sociales et ont une influence sur la constitution des valeurs individuelles des divers acteurs de la situation de soins.La sagesse pratiqueLa clarification du contenu de ces trois strates fait partie intégrante du mouvement de la sagesse pratique (également dénommée phronesis ou prudence),31-34 qui facilite – dans le cadre d'un dialogue interdisciplinaire au sein des équipes soignantes – l'élaboration d'un jugement éthique en situation. Ce dernier est le fruit d'une délibération éthique cherchant à réaliser la meilleure action possible (un projet de soin) dans une situation clinique singulière. Une description schématique des diverses étapes de la méthode délibérative prenant son ancrage dans les caractéristiques éthiques propres à chaque situation singulière est présentée en encadré. Cette méthode vise à construire un jugement éthique circonstancié qui réponde au plus près à la souffrance du malade ; elle est proposée dans le cadre de l'enseignement de l'éthique médicale à l'Université de Lausanne.Dans le sillage de cette conception de la sagesse pratique et à la lumière des travaux de Paul Ricoeur et d'Emmanuel Lévinas, cette méthodologie d'éthique clinique offre la possibilité de décrypter les enjeux éthiques au cœur même de leurs lieux d'émergence. Elle ouvre la voie de l'élaboration d'un projet de soin qui permet d'affronter les conflits éthiques et de répondre ainsi au plus près à la demande d'aide du malade ou de ses proches dans son contexte socio-institutionnel. En contraste avec les méthodes utilisées dans le cadre d'une démarche traditionnelle de bioéthique appliquée, l'approche proposée apparaît ainsi comme une méthode qui cherche à restaurer et à préserver l'autonomie du malade – au sens existentiel et relationnel de ce terme – tout en cherchant à consolider la relation de confiance qui unit ce dernier au médecin – ou à l'équipe de soins.ConclusionLa formulation schématique de la démarche proposée ne devrait pas masquer l'enjeu éthique fondamental qui la mobilise : l'élaboration d'un jugement éthique en situation est une forme concrète d'exercice de la responsabilité du soignant à l'égard d'une personne souffrante et de son environnement social et institutionnel. A la lumière de ces caractéristiques, la méthodologie d'éthique clinique proposée nous semble occuper une place originale au sein du débat méthodologique contemporain : dans la mesure où elle vise à développer l'attention du médecin à la singularité éthique de chaque situation particulière, tout en préparant ce dernier à une intégration interdisciplinaire des horizons psychologiques, sociaux, légaux et politiques, nous suggèrons de considérer cette démarche comme l'une des facettes de l'éthique de responsabilité professionnelle du médecin.Intégrer ainsi une éthique de l'attention et de la réponse à la demande d'aide des malades à même la clinique nous paraît être une attitude de veille indispensable qui engage la responsabilité éthique du professionnel de la santé au cœur de son activité de soin. Réserver un espace institutionnel de dialogue (un espace éthique) au cœur duquel la responsabilité éthique du soignant peut être discutée, exercée et assumée, nous semble constituer de surcroît l'un des moyens permettant d'éviter que l'acte de soin ne soit réduit à une technique de soins.Ethique clinique : une méthode d'analyse éthico-pratiqueI Quelles sont les problématiques éthico-pratiques soulevées ?I Identifier les données cliniques significatives – les données qui vont interférer avec les décisions médicales qui pourraient être prises dans ce casI Identifier les responsabilités des divers intervenants dans le processus de soinI Identifier les diverses valeurs, normes et principes éthiques considérés par chaque intervenant de la situation de soin comme essentiels pour aboutir à une issue favorableI Identifier les conflits de valeurs, de normes ou de principes survenant dans cette situationI Imaginer des options permettant de surmonter les conflits éthiques identifiésI Choisir l'option qui préserve le plus de valeurs communément partagées en vue de réaliser un projet de soin
Aperçu historique : l'ethos de la bioéthique et ses limitesDurant plus de vingt siècles, la tradition hippocratique a promu une conception de la responsabilité médicale s'appuyant à la fois sur le respect de devoirs moraux de confidentialité et de protection de la vie et de la santé des patients ainsi que sur l'exercice d'un ensemble de vertus professionnelles telles que les compétences scientifiques et techniques, l'honnêteté, l'habileté, la fidélité, le courage, la tempérance et la compassion. Au cours des années 1970, cette conception de la responsabilité médicale est apparue insuffisamment adaptée aux développements des biotechnologies. Les médecins et les chercheurs qui croyaient en toute bonne foi depuis l'enseignement de Claude Bernard que leur conscience pouvait être seule juge du bien-fondé de leurs actes, réalisaient que les découvertes de nouvelles technologies ne permettaient pas de mettre en œuvre tous les bienfaits individuels ou collectifs escomptés. Ils furent très rapidement confrontés à des conflits et des dilemmes moraux inédits mettant en jeu leurs responsabilités éthiques face aux nouvelles possibilités d'intervention sur le vivant. Les techniques de dialyse rénale, de transplantations d'organes, de ventilation artificielle aux soins intensifs ainsi que de contrôle de la fertilité, associé au développement du génie génétique, soulevaient des ambiguïtés morales qui mettaient au défi la conception traditionnelle de l'éthique médicale. Cette dernière ne permettait notamment pas d'aborder les questions relatives aux devoirs de respect de la dignité des patients ou de la justice sociale, par exemple lors de manœuvres de réanimation aux soins intensifs, de recherches expérimentales sur des êtres humains ou d'allocation de ressources rares, pour ne citer ici que les enjeux éthiques les plus saillants.Ainsi, dès la fin des années 1970, la conception de la moralité médicale devait rechercher de nouveaux fondements normatifs permettant de guider l'application des progrès des technologies médicales.
1 Ne pouvant plus faire l'objet d'un débat limité au seul corps médical, la quête de ces fondements fut soumise à la délibération plurielle des membres d'une société multiculturelle. De nombreuses institutions sociales faisaient ainsi irruption dans un champ d'activité habituellement réservé aux seuls médecins, donnant naissance à une discipline nouvelle, la bioéthique.
2Le terme apparut pour la première fois en 1970 dans un article d'un spécialiste en oncologie nord-américain, Van Rensselaer Potter.
3 Le mot fut consacré l'année suivante lors d'une conférence de l'Académie des sciences de New York portant sur la responsabilité sociale des scientifiques. Frappé par le développement rapide des connaissances biologiques et par le retard des réflexions théoriques les accompagnant, Potter estimait alors nécessaire de fonder une science nouvelle – une science de la survie – qu'il a proposé de nommer bioéthique, et qui devait reposer, selon lui, sur une alliance du savoir biologique et des sciences humaines. Potter revendiquait pour cette science des champs d'applications multiples dépassant la dimension du bien-être individuel pour se pencher, dans le cadre d'une réflexion interdisciplinaire, sur les enjeux sociaux, économiques, politiques et culturels des développements scientifiques.La tâche de la bioéthique naissante se déclinait selon deux axes : un axe normatif, cherchant à élaborer des normes morales universelles sur lesquelles fonder des comportements professionnels adaptés à l'essor des techno-sciences médicales et des transformations des institutions sociales qui l'accompagnaient, ainsi qu'un axe méthodologique ou analytique cherchant à élaborer des méthodes qui permettent de guider les décisions singulières en cas de conflits moraux apparaissant dans les champs de la recherche biomédicale et de la clinique.Le pluralisme social qui caractérisait la société libérale et démocratique des années 1970 orientait la quête normative de la bioéthique vers la recherche d'un noyau consensuel de normes morales minimales emportant l'agrément de la plupart des communautés idéologiques, philosophiques et religieuses, au-delà des convictions personnelles : le respect de la personne humaine, la promotion de la vie et de la santé et le devoir de traiter les personnes de manière équitable. Ces normes ont été conçues pour se décliner dans la pratique médicale à travers le respect des principes moraux suivants (action guides) :
1) le principe d'autonomie ; 2) les principes de non-malfaisance et de bienfaisance et 3) le principe de justice.4 I Le principe d'autonomie constitue une obligation morale de traiter chaque personne comme un être libre et capable d'autodétermination ; cette obligation fonde le devoir d'obtention du consentement éclairé lors de tout acte médical, qu'il s'agisse d'une activité de recherche ou d'une activité clinique.
I Les principes de bienfaisance et de non-malfaisance constituent des obligations morales de maximiser les effets des actes médicaux sur le bien-être de l'humain (au sens du bien-être bio-psycho-social) et de minimiser les effets délétères de ces actes. Ces principes fondent le devoir d'évaluation du rapport risque/bénéfice d'une recherche ou d'une pratique médicale en vue de préserver la santé, de soulager la souffrance, d'améliorer les handicaps et de prolonger la vie.
I Le principe de justice constitue l'obligation morale de répartir de manière équitable les ressources médicales, de même que les bienfaits et les risques d'une conduite médicale.Cette quête des fondements éthiques de la médecine contemporaine a ainsi abouti à l'élaboration d'une (bio)éthique normative, qui a offert un cadre de référence moral à l'éthique médicale occidentale. Dès son origine, la méthode bioéthique a consisté en l'application de ces principes cardinaux à des situations de recherches expérimentales sur l'être humain de même qu'à des situations cliniques en vue d'identifier, d'analyser et de résoudre les conflits éthiques apparaissant dans le contexte de l'usage de technologies de pointe. La méthode d'application des principes de l'éthique biomédicale a été considérée durant une vingtaine d'années – tout d'abord sur le continent nord-américain puis en Europe – comme la méthode de référence en matière d'éthique appliquée au champ des pratiques biomédicales tant dans le champ de la recherche que dans celui de la clinique.
5Cette méthode a eu l'avantage :
1) d'introduire une clarté conceptuelle dans des débats moraux qui pouvaient apparaître de prime abord complexes et inextricables ;
2) d'introduire un langage précis et accessible au monde scientifique et médical et
3) d'introduire un langage moral commun – une lingua franca – dans une société occidentale divisée par un pluralisme moral.Ainsi, la bioéthique s'est-elle présentée au cours des années 1970 et 1980 comme un champ de questionnements éthiques soulevés au cœur des pratiques biomédicales. Ce champ se distingue des champs traditionnels de l'éthique par les caractéristiques suivantes :a. l'éthique biomédicale se présente comme une approche interdisciplinaire qui s'épanouit dans le cadre d'un dialogue avec la philosophie, le droit, la théologie, la sociologie, l'économie et la politique. Ce dialogue est mené dans l'espace public, ouvert et pluraliste, où différentes communautés de pensée peuvent s'exprimer et débattre de la pertinence de leurs croyances et de leurs convictions au sein d'une argumentation qui se déroule dans un cadre démocratique ;b. l'éthique biomédicale apparaît dans le contexte nord-américain d'emblée sous la forme d'une éthique normative visant à orienter l'action vers une prise de décision pratique ou une prise de position assortie d'une recommandation. Elle se propose ainsi d'apporter au monde biomédical des solutions pratiques à des conflits de valeurs apparaissant dans le cadre des interventions biotechnologiques.Méthodologie en éthique cliniqueDès le début des années 1990, des critiques – à la fois nord-américaines6-10 et européennes11,12,13 – suggèrent que si la méthode bioéthique a eu des effets bénéfiques incontestables dans le champ de la recherche biomédicale, son influence sur la pratique de l'éthique en situation clinique fut néanmoins de moindre importance : dans le champ de la pratique médicale, la priorité axiologique accordée notamment au respect du principe d'autonomie n'a pas semblé suffisamment adaptée à son objet. Quel est le statut éthique de l'autonomie chez une personne souffrante ? Quel est le rapport entre souffrance, vulnérabilité et autonomie ? Dans quelle mesure l'altération de l'autonomie chez une personne vulnérable influe-t-elle sur la nature de la responsabilité éthique du médecin ? Telles sont quelques-unes des questions soulevées par les critiques qui rappellent que le patient, bien qu'étant une personne juridiquement autonome, n'en reste pas moins un malade, soit une personne vulnérable, dont l'autonomie – au sens existentiel de sa capacité de contrôle (auto) sur sa propre destinée (nomos) – peut être mise en péril par l'expérience de la maladie.14,15 L'état de maladie et de souffrance – notamment dans la plupart des maladies aiguës ou chroniques – peut en effet influencer la capacité de choix et de décision du patient, c'est-à-dire son autonomie, dans la mesure où ces dernières peuvent influer sur sa liberté et sa capacité d'exercer un contrôle sur lui-même.16 Ainsi, comme de nombreuses critiques le relèvent :
1. Le désir des patients d'être informés et de participer à toutes les décisions médicales n'est pas une donnée constante : les patients souhaitent souvent être rassurés sur leur pronostic plutôt que participer à toutes les décisions prises à leur sujet ;
2. La capacité de prendre part à une décision dépend du type de pathologie et du traitement en cours : la peur, la confusion, la douleur, la sensation d'oppression et de dyspnée, les insomnies ou encore les effets secondaires des médicaments – pour ne donner ici que quelques exemples – peuvent entraver l'aptitude des patients à prendre part à une décision de façon éclairée.
3. La maladie peut interférer avec la capacité de compréhension et d'interprétation de l'information fournie par le médecin : les dimensions émotionnelles de cette dernière peuvent perturber l'évaluation de la situation par le malade et influencer les décisions portant sur leur propre existence.
4. Un processus d'information qui se voudrait complet devrait introduire des données qui peuvent être sources d'anxiété et qui ne sont pas toujours indispensables à une prise de décision. Ces données peuvent se révéler des sources d'insécurité, alors que les patients cherchent habituellement à être rassurés sur leur pronostic.Ces observations cliniques attestent que l'application des principes de la bioéthique au contexte clinique – notamment du principe d'autonomie – ne va pas de soi et mérite d'être examinée avec nuance et esprit critique. Comme l'a montré le philosophe Paul Ricoeur,17 l'opération d'application de principes universels à des contextes cliniques devrait être conçue comme un «mixte d'argumentation et d'interprétation», faisant appel tant à des processus logiques de déduction et d'induction qu'à une capacité d'interprétation des variations de sens de la règle à la singularité du cas.Ainsi, l'expérience éthique des patients (la structure narrative de la souffrance et de la vulnérabilité existentielle) et des soignants (la sollicitude et la compassion), de même que les représentations culturelles et sociales qui y sont associées, sont des catégories éthiques dont il est impératif de tenir compte, aux côtés du respect des principes de l'éthique biomédicale, lors de l'élaboration d'un jugement éthique en situation clinique.18 Elles ouvrent la voie d'une appréhension de la part de singularité et d'universalité du cas, qui constitue la clé de voûte de l'acte de soin.Dans le champ de la clinique, il apparaît donc que pour être menée à bien, l'élaboration d'un jugement éthique en situation présuppose une investigation des diverses strates constitutives de l'acte de soin, soit :I La strate relationnelle du jugement éthique, au sein de laquelle les valeurs individuelles du patient et du soignant se laissent voir et entendre dans le cadre d'un dialogue clinique.I La strate déontologique du jugement éthique, au sein de laquelle sont identifiées les normes professionnelles des soignants.I La strate socio-anthropologique du jugement éthique au sein de laquelle sont explicitées les sources de légitimations sociales ou institutionnelles des valeurs et des normes en jeu dans le contexte de soins.La strate relationnelle du jugement éthique En situation clinique, l'identification et la compréhension des valeurs individuelles s'effectue à travers un dialogue thérapeutique fondé sur un pacte de soins basé sur la confiance. C'est dans ce cadre que la quête de la signification de la souffrance pour le malade – de même que pour le soignant – peut être conduite.19-26 Au-delà de son caractère factuel, l'état de vulnérabilité du malade peut être conçu, à la lumière des travaux du philosophe Emmanuel Lévinas,27-30 comme une valeur éthique fondamentale, un appel au soignant à porter secours au malade – une forme d'accueil de l'autre qui constitue l'expression éthique de sa dignité de soignant et de sa responsabilité d'humain.La strate déontologique du jugement éthiqueLe deuxième élément qui joue un rôle dans l'élaboration du jugement éthique en situation est l'identification des normes morales qui guident les conduites professionnelles des soignants. Ces normes, habituellement dérivées des principes de l'éthique biomédicale (respect de l'autonomie de la personne malade, bienfaisance et non-malfaisance médicales et justice distributive), prennent corps dans des chartes éthiques spécifiques, au sein desquelles elles se déclinent sous forme de normes de pratiques. Intériorisées par les soignants, ces normes régulent leurs comportements professionnels spécifiques.La strate socio-anthropologique du jugement éthiqueLe troisième élément qui intervient dans l'élaboration du jugement éthique est constitué par les représentations socio-anthropologiques des valeurs et des normes des divers acteurs de la situation de soin : il s'agit d'identifier les couches morales sédimentées dont l'histoire d'une culture est porteuse – d'identifier l'horizon culturel du sens qui imprègne les conduites d'une collectivité humaine. Ces sédiments moraux prennent des formes spécifiques en fonction des microcultures institutionnelles et des sociétés qu'elles habitent. Elles se déclinent sous forme de normes sociales et ont une influence sur la constitution des valeurs individuelles des divers acteurs de la situation de soins.La sagesse pratiqueLa clarification du contenu de ces trois strates fait partie intégrante du mouvement de la sagesse pratique (également dénommée phronesis ou prudence),31-34 qui facilite – dans le cadre d'un dialogue interdisciplinaire au sein des équipes soignantes – l'élaboration d'un jugement éthique en situation. Ce dernier est le fruit d'une délibération éthique cherchant à réaliser la meilleure action possible (un projet de soin) dans une situation clinique singulière. Une description schématique des diverses étapes de la méthode délibérative prenant son ancrage dans les caractéristiques éthiques propres à chaque situation singulière est présentée en encadré. Cette méthode vise à construire un jugement éthique circonstancié qui réponde au plus près à la souffrance du malade ; elle est proposée dans le cadre de l'enseignement de l'éthique médicale à l'Université de Lausanne.Dans le sillage de cette conception de la sagesse pratique et à la lumière des travaux de Paul Ricoeur et d'Emmanuel Lévinas, cette méthodologie d'éthique clinique offre la possibilité de décrypter les enjeux éthiques au cœur même de leurs lieux d'émergence. Elle ouvre la voie de l'élaboration d'un projet de soin qui permet d'affronter les conflits éthiques et de répondre ainsi au plus près à la demande d'aide du malade ou de ses proches dans son contexte socio-institutionnel. En contraste avec les méthodes utilisées dans le cadre d'une démarche traditionnelle de bioéthique appliquée, l'approche proposée apparaît ainsi comme une méthode qui cherche à restaurer et à préserver l'autonomie du malade – au sens existentiel et relationnel de ce terme – tout en cherchant à consolider la relation de confiance qui unit ce dernier au médecin – ou à l'équipe de soins.ConclusionLa formulation schématique de la démarche proposée ne devrait pas masquer l'enjeu éthique fondamental qui la mobilise : l'élaboration d'un jugement éthique en situation est une forme concrète d'exercice de la responsabilité du soignant à l'égard d'une personne souffrante et de son environnement social et institutionnel. A la lumière de ces caractéristiques, la méthodologie d'éthique clinique proposée nous semble occuper une place originale au sein du débat méthodologique contemporain : dans la mesure où elle vise à développer l'attention du médecin à la singularité éthique de chaque situation particulière, tout en préparant ce dernier à une intégration interdisciplinaire des horizons psychologiques, sociaux, légaux et politiques, nous suggèrons de considérer cette démarche comme l'une des facettes de l'éthique de responsabilité professionnelle du médecin.Intégrer ainsi une éthique de l'attention et de la réponse à la demande d'aide des malades à même la clinique nous paraît être une attitude de veille indispensable qui engage la responsabilité éthique du professionnel de la santé au cœur de son activité de soin. Réserver un espace institutionnel de dialogue (un espace éthique) au cœur duquel la responsabilité éthique du soignant peut être discutée, exercée et assumée, nous semble constituer de surcroît l'un des moyens permettant d'éviter que l'acte de soin ne soit réduit à une technique de soins.Ethique clinique : une méthode d'analyse éthico-pratiqueI Quelles sont les problématiques éthico-pratiques soulevées ?I Identifier les données cliniques significatives – les données qui vont interférer avec les décisions médicales qui pourraient être prises dans ce casI Identifier les responsabilités des divers intervenants dans le processus de soinI Identifier les diverses valeurs, normes et principes éthiques considérés par chaque intervenant de la situation de soin comme essentiels pour aboutir à une issue favorableI Identifier les conflits de valeurs, de normes ou de principes survenant dans cette situationI Imaginer des options permettant de surmonter les conflits éthiques identifiésI Choisir l'option qui préserve le plus de valeurs communément partagées en vue de réaliser un projet de soin
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